Le 10 mars 2023, mon mari Pasquale, alors 芒g茅 de 44 ans, a appris qu鈥檌l 茅tait atteint de scl茅rose lat茅rale amyotrophique (SLA). Nous n鈥檃vions jamais pens茅 que son mal de dos et sa fatigue persistante aboutiraient 脿 un tel diagnostic. Apr猫s tout, en tant que m茅canicien, il s鈥檃gissait de sympt么mes fr茅quents chez lui comme chez ses coll猫gues, en pleine saison de changements des pneus.
Nous avons deux enfants, Lorenzo et Aprilia qui ont respectivement treize et dix ans aujourd鈥檋ui. Il va sans dire que ce diagnostic nous a 茅branl茅s et effray茅s au plus haut point. Ce qui arrivait 脿 notre famille nous laissait tout 脿 fait d茅sempar茅s. Comment un homme en excellente forme physique, avec des performances impressionnantes en cyclisme et en hockey, fier de sa sant茅, pouvait-il se retrouver avec une d茅g茅n茅rescence progressive des cellules nerveuses affectant les nerfs et les muscles? Personne dans sa famille n鈥檃vait jamais souffert de ce type de maladie. Comme diraient mes enfants, 芦 C鈥檈st juste le hasard 禄.
M锚me s鈥檌l est courageux et fort, il faut malheureusement avouer que cette maladie est une b锚te myst茅rieuse et effrayante qui vous traque litt茅ralement鈥� du moins c鈥檈st l鈥檌d茅e que je m鈥檈n fais.
Le bon, le mauvais et l鈥檋orrible
J鈥檃i bri猫vement mentionn茅 les aspects n茅gatifs et n茅fastes de la SLA, mais, 茅tonnamment, bien des choses positives et m锚me extraordinaires sont arriv茅es 脿 Pasquale et 脿 notre famille depuis son diagnostic.
Tout d鈥檃bord, nous avons pu affronter les cons茅quences physiques et 茅motionnelles de la SLA sur Pasquale gr芒ce 脿 l鈥檃ide et au soutien de nos proches. La famille et les amis ont 茅t茅 admirables et ont multipli茅 les preuves de g茅n茅rosit茅.
Qui plus est, nous n鈥檃urions pas pu tomber en meilleures mains. La Dre Angela Genge a accept茅 de suivre Pasquale peu apr猫s le diagnostic de SLA en mars. Elle et sa merveilleuse 茅quipe ont 茅t茅 extraordinaires avec nous. Nous ne les remercierons jamais assez pour leurs excellents soins et leur gentillesse, ainsi que pour leurs connaissances approfondies de la SLA.
Pour finir, un jour d鈥櫭﹖茅, Aprilia et sa grande amie Siena, une de nos voisines, sont venues me voir pour me demander la permission d鈥檕rganiser un kiosque de limonade.
Elles avaient auparavant obtenu l鈥檃ccord de Carla, la m猫re de Siena. Franchement, un kiosque de limonade ne me semblait pas 脿 premi猫re vue une tr猫s bonne id茅e jusqu鈥櫭� ce qu鈥檈lles me disent qu鈥檈lles avaient l鈥檌ntention de faire don de tout l鈥檃rgent 脿 un h么pital. 脌 ce moment-l脿, j鈥檃i su que je ne pouvais pas et ne voulais pas leur dire non.
De la limonade pour la recherche sur la SLA
L鈥檌d茅e de recueillir des dons pour le Neuro, o霉 son p猫re est suivi, a galvanis茅 la motivation d鈥橝prilia qui a redoubl茅 d鈥檈fforts avec Siena pour que ce kiosque de limonade devienne une r茅ussite. Elle 茅tait pr锚te 脿 y consacrer des heures et 脿 tout faire pour aider son p猫re 脿 reprendre espoir.
En quelques jours, Carla et moi avons 茅paul茅 nos filles pour organiser ce qui est devenu un 茅v茅nement. La nouvelle s鈥檈st r茅pandue plus vite que pr茅vu. Notre famille est venue nous donner un coup de main, car le 23 juillet, les commandes de limonade sont arriv茅es sans qu鈥檕n s鈥檡 attende. J鈥檃i d没 envoyer ma famille 脿 l鈥櫭﹑icerie 脿 plusieurs reprises pour pouvoir continuer 脿 produire notre d茅licieuse citronnade. Aprilia et Siena ont travaill茅 avec acharnement sans perdre leur sourire et leur motivation tout au long de l鈥櫭﹙茅nement, et sans jamais se plaindre! Mon fils Lorenzo leur a pr锚t茅 mainforte pour la mise en place et la fabrication de la limonade. La petite s艙ur de Siena, Alessia (5 ans), a couru de droite 脿 gauche pour se rendre utile. Ma famille et mes beaux-parents nous ont apport茅 un appui consid茅rable. Tant de visages familiers et moins connus nous entouraient. Un groupe d鈥檃mis motocyclistes est m锚me venu faire des dons et un d茅fil茅 de motos super cool.
Les dons affluaient plus vite que ne coulait la limonade! Toutes ces personnes sont venues nous soutenir dans la collecte de fonds pour le Neuro et la recherche sur la SLA. Nous avons le plaisir d鈥檃nnoncer que gr芒ce 脿 l鈥檌nitiative, 脿 la d茅termination et au travail acharn茅 de ces deux jeunes filles, nous avons pu r茅colter 8鈥�600 dollars pour aider la Dre Genge 脿 trouver un rem猫de 脿 la SLA.
Nous organiserons bient么t d鈥檃utres 茅v茅nements de lev茅e de fonds.
N鈥檈st-ce pas incroyable?
