À la clinique de la SLA du Neuro, les patients ont souvent un grand besoin d’accompagnement. Intervenante en soins spirituels à la clinique, Lana Kim McGeary est là pour réconforter des personnes durement éprouvées, et ce contact est riche en enseignements pour elle aussi.
« Ce que les patients m’apprennent sur la vie et la mort est aussi important que le soutien que je leur fournis. Chaque jour apporte son lot d’émotions. »
Lana Kim est arrivée au Neuro en 2009, après un stage à l’ancien Hôpital Royal Victoria, de l’autre côté de la rue. Forte de sa formation en études religieuses et de son expérience du travail communautaire, elle avait tous les outils nécessaires pour conseiller des patients atteints de maladies invalidantes ou potentiellement mortelles. Pourtant, lorsqu’on lui a proposé de se joindre à la clinique de la SLA, elle a hésité.
« C’était complètement hors de ma zone de confort, explique-t-elle. Je m’attendais à ce que la communication soit beaucoup plus ardue. Jusque-là , j’avais surtout travaillé avec des groupes marginalisés et diversifiés, et avec des femmes. On me proposait quelque chose de très différent, mais mon superviseur savait que ce rôle me correspondrait bien. Et il avait raison. »
Au Neuro, les intervenants en soins spirituels font partie des différents professionnels paramédicaux qui prennent en charge les besoins non médicaux des patients, notamment en matière de travail social et de psychologie. Lana Kim est affectée à la clinique de la SLA, mais d’autres services font aussi appel à elle à l’occasion. Elle précise que la profession a beaucoup changé au fil des ans, passant d’une pratique axée sur la tradition judéo-chrétienne à un counseling s’adressant aux gens de toutes confessions ainsi qu’aux athées. Son rôle : aider les patients à puiser dans leurs ressources intérieures pour aller de l’avant malgré la maladie.
Lana Kim est également une confidente pour les patients qui ne veulent pas aborder certains sujets avec leur famille, leurs amis ou leur médecin. Et si les patients le souhaitent, elle peut les mettre en contact avec un membre du clergé.
En raison de la pandémie de COVID-19, la plupart des consultations pour les patients atteints de SLA et leur famille se font actuellement par téléphone. Lana Kim a dû s’adapter et a même trouvé de bons côtés à la situation.
« Je n’aime pas du tout les interactions téléphoniques, mais certains échanges ont été extraordinaires. La discussion se déroule sans distraction ni pression extérieures. Je ne sais pas combien de temps ça va durer; il va falloir s’adapter. »
Pour les patients atteints de SLA, l’espérance de vie est de deux à cinq ans après le diagnostic. Par conséquent, Lana Kim consacre une grande partie de son temps à aider les patients et leur famille à se préparer à la mort. Cette tâche serait trop difficile pour bien des gens, mais pas pour Lana Kim.
« Je suis constamment ébahie par la résilience des patients, avoue-t-elle. Malgré le diagnostic, et même s’ils savent qu’ils vont mourir, ils arrivent à éprouver de la joie, de l’espoir et de la gratitude. »
Lana Kim reconnaît que son travail est exigeant et qu’elle doit prendre soin d’elle-même. Elle peut d’ailleurs compter sur l’aide d’un conseiller spirituel, à qui elle parle souvent. Néanmoins, elle est contente d’avoir suivi le conseil de son superviseur en 2009.
« L’équipe est fantastique. Mon travail peut être éprouvant, mais il est également stimulant. Les personnes atteintes de SLA et leurs soignants me touchent et me font grandir. J’ai appris ce qu’est la résilience et l’espoir face à une maladie dévastatrice. C’est une expérience vraiment enrichissante. »
