Parmi les maladies neurologiques, la scl茅rose lat茅rale amyotrophique (SLA) est l'une des plus rapidement 茅volutives. Malgr茅 les progr猫s modestes en mati猫re de traitement au cours de la derni猫re d茅cennie, l'esp茅rance de vie moyenne apr猫s le diagnostic des personnes atteintes de cette maladie des motoneurones n'est que de trois 脿 cinq ans ; pour les variantes g茅n茅tiques les plus agressives, cela peut baisser 脿 aussi peu que 18 mois.
Malheureusement, les traitements contre la SLA n'ont pas progress茅 脿 la m锚me vitesse. Des scientifiques et des cliniciens d茅termin茅s 脿 aider les personnes atteintes de la SLA souhaitaient trouver un moyen d鈥檃cc茅l茅rer leur compr茅hension des m茅canismes sous-jacents de cette maladie afin de mieux orienter la recherche.
La solution : augmenter consid茅rablement la collaboration entre les scientifiques de tout le pays ainsi qu'avec les patients qui pourraient contribuer 脿 faire avancer la recherche en racontant leur propre histoire unique.
Portraits uniques, connaissances partag茅es
Le r茅sultat est CAPTURE SLA (ou Plateforme d鈥檃nalyse compr茅hensive pour comprendre, rem茅dier et 茅liminer la Scl茅rose lat茅rale amyotrophique), une initiative canadienne qui est en voie de d茅velopper l'image la plus d茅taill茅e et la plus compl猫te au monde de la maladie.
芦 L'h茅t茅rog茅n茅it茅 de la SLA est r茅ellement une entrave 脿 la recherche. Nous voulons mieux comprendre le spectre de la SLA en ce qui concerne sa biologie et ses caract茅ristiques cliniques 禄, explique le Dr Sanjay Kalra, chercheur principal de CAPTURE SLA, professeur et titulaire de la chaire Henri M. Toupin en sciences neurologiques 脿 la division de neurologie de l'Universit茅. d'Alberta.
L'茅quipe du projet esp猫re que l'acquisition de connaissances d茅taill茅es sur la pr茅sentation et la progression h茅t茅rog猫nes de la maladie conduira au d茅veloppement de traitements et de biomarqueurs plus efficaces. En partageant ouvertement cette information avec d'autres initiatives de la SLA 脿 travers le monde, le Canada jouera un r么le majeur dans l'effort mondial pour comprendre et traiter la maladie.
Une empreinte digitale
Cet effort s'appuie sur les travaux de CALSNIC (le Consortium canadien sur la neuroimagerie dans la SLA), 茅galement dirig茅 par le Dr Kalra, qui s'est concentr茅 sur l'utilisation de l'IRM avanc茅e pour 茅tudier la SLA. CAPTURE SLA rajoutera des biofluides tels que le sang et le liquide c茅phalo-rachidien 脿 la liste.
芦 Nous utiliserons plusieurs types de s茅quences IRM, sondant diff茅rents aspects de la fa莽on dont la maladie affecte le cerveau, y compris la microstructure, la chimie et la fonction c茅r茅brale. Il y aura une analyse g茅n茅tique d茅taill茅e et des enregistrements de la parole, combin茅s 脿 des examens neurologiques et cognitifs. Le protocole est exceptionnellement complet et n茅cessaire pour comprendre la maladie et trouver des biomarqueurs 禄, explique le Dr Kalra. 芦 Le d茅veloppement de biomarqueurs sera utile pour le diagnostic, pour suivre la progression de la maladie et pour tester de nouveaux traitements. Ils pourraient 锚tre bas茅s sur des tests sanguins, du liquide c茅phalo-rachidien, de la parole ou de l'imagerie 鈥攏ous ne savons pas encore lequel se r茅v茅lera le plus pr茅cis 禄, explique le Dr Kalra.
Les donn茅es captur茅es 鈥� y compris les examens IRM d茅taill茅s, les examens neurologiques, les r茅sultats rapport茅s par les patients, les tests cognitifs et vocaux 鈥� aident 脿 d茅velopper des biomarqueurs plus pr茅cis pour suivre la progression de la maladie. Les informations de chaque patient permettent ainsi ad'affiner et d'ajouter des d茅tails 脿 l'image globale.
Voir grand
Le Neuro joue un double r么le dans CAPTURE ALS. Son unit茅 de recherche clinique est l'un des quatre sites du pays o霉 les participants peuvent partager leur portrait clinique unique, b茅n茅ficiant du plus grand centre d'imagerie c茅r茅brale du pays.
Le Neuro jouera 茅galement un r么le central gr芒ce 脿 son r茅pertoire d'imagerie et de g茅n茅tique d'茅chantillons biologiques cliniques (C-BIG), une ressource en libre acc猫s pour la communaut茅 scientifique mondiale, qui h茅bergera et partagera toutes les donn茅es et les 茅chantillons recueillis aupr猫s de participants anonymis茅s.
芦 CAPTURE ALS fait ce pour quoi C-BIG a 茅t茅 con莽u, c'est-脿-dire collecter du mat茅riel et des donn茅es aupr猫s des patients dans le but d'acc茅l茅rer une recherche translationnelle significative. Des donn茅es soigneusement collect茅es et conserv茅es sont associ茅es 脿 des 茅chantillons biologiques ainsi qu'脿 des informations g茅n茅tiques. Nous construisons un flux de travail qui am茅liorera d鈥檜ne part les soins personnalis茅s et individualis茅s, et d鈥檜ne autre part permettra une analyse plus large des bases de donn茅es. Cette plateforme de science ouverte est unique et novatrice en neurosciences 禄, explique le Dr Jason Karamchandani, directeur scientifique du C-BIG Repository et neuropathologiste au Neuro.
Le niveau de collaboration et l'茅tendue du mat茅riel recueilli d茅passent les initiatives internationales actuelles. 芦 Nous r茅unissons plusieurs centres pour travailler ensemble afin de r茅soudre le probl猫me de la SLA. Nous avons des scientifiques fondamentaux qui travaillent en laboratoire ou avec des mod猫les animaux, nous avons des scientifiques cliniciens et nous avons 茅galement des scientifiques en informatique. C'est vraiment tr猫s puissant d'unir nos forces, de r茅unir diff茅rentes techniques et diff茅rentes perspectives 禄, poursuit le Dr Kalra.
Patients partenaires
La plateforme CAPTURE SLA a 茅t茅 sp茅cialement con莽ue pour inclure la voix des participants dans son d茅veloppement et son ex茅cution. Son Conseil consultatif des partenaires participants (PPAC) aide 脿 fa莽onner les priorit茅s, les strat茅gies et la port茅e de la recherche.
La maladie de chaque personne 茅tant tr猫s diff茅rente, CAPTURE ALS donne aux individus 鈥� 脿 la fois aux personnes vivant avec la SLA et 脿 des participants en bonne sant茅 鈥� la possibilit茅 de partager leur histoire unique de la SLA 脿 travers ces donn茅es et 茅chantillons, afin que nous puissions apprendre de leur histoire. Comme le dit le site Web de CAPTURE SLA, 芦 La r茅ponse est en vous 禄.
芦 Vraiment au c艙ur de cette initiative se trouve le patient. Ils contribuent 茅norm茅ment et leur participation est un v茅ritable cadeau, qui sera utilis茅 non seulement par les scientifiques canadiens, mais aussi par les scientifiques du monde entier. L'impact ne sera pas imm茅diat, mais il sera tr猫s important et il se poursuivra pendant des g茅n茅rations 禄, conclut le Dr Kalra.
Pour en savoir plus sur ce projet, visitez captureals.ca ou contactez info [at] captureals.ca.
